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第二届中国重症肌无力大会召开
作者: 来源: 浏览次数:872次 更新时间:2016-06-22 14:44:55

    6月15日适逢第三个“重症肌无力关爱日”。由中国社会福利基金会罕见病工作委员会、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心联合主办,中国社会福利基金会两岸一家亲基金,台湾肌无力症关爱协会协办的第二届中国重症肌无力大会在京举办。

  开幕式上,主办方公布了“重症肌无力关爱日”的logo。该标志既像一个无力者的侧身剪影,又像一只紧握拳头的胳膊,以充满生机的绿色作为主色调,给人以力量和希望。

  今年,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心与香港浸会大学合作,联合制作发布《2016患者生存状况跟踪报告》,跟踪了解了过去3年间重症肌无力这一病友群体的变化。本次调查随机抽取其中115人进行调研分析。结果表明,经济、就医及就业仍然是重症肌无力群体所面临的三大难题。与此同时,患者自理情况明显改善,诊疗参与度提高,社会保障、保险,患者家庭稳定获得提高。

  同时,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心发起了“康复营项目”,以我国传统医学康复理论为指导,从运动、营养、理疗、艺术、情绪多个维度,设计开发的重症肌无力患者康复课程。通过方法培训、知识普及、理念传播,帮患者提升康复能力,搭建中国重症肌无力患者康复网络,推动领域技术发展,提升重症肌无力患者整体康复水平。

  针对国内重症肌无力群体现状,主办方在中国红十字总会的支持下启动了“爱力网项目”,旨在通过建立线上重症肌无力健康教育平台,建设重症肌无力健康教育网站与手机移动端,医学资料库与就诊地图,重症肌无力患者线上家园的方式,为患者、疑似患者、偏远地区医生乃至疾病研究人员和公众提供疾病相关的中外医疗资讯、医生线上课堂、患者在线学习、患者线上社区、医患互动交流、疑似患者与公众线上咨询等功能性的健康教育服务。

  本次大会得到了“2016中央财政支持社会组织示范项目”、“民生银行—扶贫基金会ME计划”的项目资助,并获得病痛挑战基金会、美国华平投资集团、北京法伯宏业科技发展公司、浙江云开亚美医药科技股份公司的赞助支持。(记者顾磊)

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