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《蜗牛不放弃》:一本书和它承载的爱与命运
作者: 来源: 浏览次数:650次 更新时间:2017-01-12 19:32:57

    《蜗牛不放弃:中国孤独症群落生活故事》一书由华夏出版社2016年4月出版,全书十万字,作者张雁。

    岁末年初,是各种图书奖项评奖、颁奖的时节。在纷繁的评奖活动中,由华夏出版社出版的纪实作品《蜗牛不放弃:中国孤独症群落生活故事》悄然进入了多项图书评选的榜单:“腾讯·商报2016华文好书奖生活类好书”、“书香昆明·2016年度好书推荐”、“百道2016年6月月度好书榜”,以及“2016年度影响力图书”候选榜。

    消息传来,作者张雁喜出望外。她说道最初写这本书是为了自己患孤独症的孩子可以正常上学,也可以帮助那些希望或需要了解孤独症但又对此比较无知的人。这是一本再版书。那么,发生在过去的故事对于现在的读者有什么用处和启示呢?

    “一方面,现在的家长虽然面临的具体问题与我们当年不同,但他们的焦虑和恐惧还是一样强烈,他们担心的事情也和我们以前差不多。那么,我们走过的路,不管是成功还是失败、经验还是教训,对于他们来说都有借鉴意义。”

    “另一方面,特殊教育当中关于尊重个体差异、着眼于支持生命全程的教育原则和方法,给普通教育注入了新的元素,促使主流教育在与特殊教育融合发展当中变得更为包容和富有活力,正如同特殊孩子进入普通学校给教育体系带来新的机遇与挑战。”

    现在,作为一本孤独症领域的普及读物,这本书不仅受到老师、家长、公益人士的欢迎,也日益受到社会各界普通读者的喜爱。

    对于这本书的价值,孩子们的成长是最好的证明。在这部十万字的书中,所有的插图都是孤独症孩子们的作品。中文书名由作者的儿子——一位孤独症男孩题写,英文书名由书中另外一位孤独症谱系人士“石头”题写,封面蓝色背景中的反白字书名由另外几位孤独症人士张戈(女)、小玄、秋实、康康题写。这些孩子不是天才,也不是“废人”,而是在不幸的命运中努力成长的蜗牛宝贝。


    内容介绍

    “当你要生一个孩子的时候,你全心全意地准备着自己的梦想之旅,就像是计划一次美妙的意大利之行。可是在漫长的旅行之后,飞机停下了,空姐对你说:欢迎来到荷兰!”

    ——那些生来异常的孩子,就这样把他们的父母带进了陌生的探险里。

    《蜗牛不放弃》围绕国内孤独症儿童家庭在就医、教育、情感纠葛、社会接纳等方面的种种遭遇,着重讲述了包括作者一家在内七个孤独症人士家庭生活的故事,共涉及十多个家庭的三十几位被采访者。作者力避祥林嫂式的悲情倾诉,而是以细致柔和的笔触描写孩子与父母、家庭与社会互相交流与牵引的故事。

    国外的一项研究表明,孤独症患儿家长的压力是所有残障儿童家长中最大的。本书中,有夫妻生离、父子死别的悲剧,更有平凡人对爱与责任的坚守。

    孤独症在中国被诊断的历史只有三十多年。作为一种原因不明的大脑异常,孤独症的治疗、教育对现有的医学、教育、科研体系提出了新的要求和挑战。孩子们被卡在制度的夹缝里。在这三十多年中,家长和医生、教师一起为了患儿们的康复而苦苦求索。他们的努力成为这一领域研究和教育蓬勃发展的重要动力。在一个个看起来微不足道的个案中,这一群体正在“以私人的动机去寻求公义”。他们的努力作为一种对社会文明与公正的呼唤正得到越来越多的共鸣。

    一个不会说话的孩子是怎么学会独自坐公交车回家的?胆怯自闭的孩子如何爱上绘画课?本书没有系统介绍孤独症的康复方法,而是在一个个小故事中,描绘了家长们如何在生活中教孩子生活和社交的必要技能。相信对于热心孤独症儿童教育的朋友会有收获,而这些教育原则完全可以应用到对儿童的一般教育当中。

    促使作者写这本书的动机之一是,她想知道“我死了以后孩子怎么办?”在书的最后,她说:“从整体上看,孩子的命运取决于今后几十年,中国社会的文明与进步的步伐;从个体看,他取决于每一个父母,有没有为孩子也为自己竭尽全力。我们要尽力推动每一个哪怕是细小的改进,不放过任何一个机会。”

    她说:“籍着我们彼此之间永不枯竭的爱,我们或许终能得到救赎。”(王芳)

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