《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》蓝皮书发布

    4月1日，2017年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》蓝皮书（下简称蓝皮书）在北京发布。发布会上，报告编委会主任、中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员，江苏师范大学教育学院兼职教授，五彩鹿自闭症研究院院长孙梦麟指出，要以自闭症（亦称孤独症）人群“生命全程”为视角，为自闭症人群提供全方位的社会接纳和支持。

    我国自闭症人群超１０００万

    蓝皮书由五彩鹿自闭症研究院基于首部报告发布以来新收集的一些行业数据，其中包括2015年来自全国29省份的47个自闭症干预与教育康复机构的自编问卷调查，和各个机构提供的相关资料编创。蓝皮书显示，中国现有自闭症人群超过1000万，并以每年十几万的速度递增，但无论是在自闭症的诊断，还是康复和接纳方面都存在不少挑战。

    孙梦麟介绍，自闭症增长速度快，数量惊人。自闭症的发病率，从万分之一、千分之一、百分之一，到2014年的1/68（美国疾病控制与预防中心发布），再到2016年更为惊人的1/45（美国国家卫生统计中心根据调查发布），在我国，依据已有调查数据做最保守的估计，发生率也在1%——也就是说，在我国13亿人口中，可能有超过1000万的自闭症人群、200万的自闭症儿童，并以每年将近20万的速度增长。

    五彩鹿是我国成立最早、规模最大的自闭症教育康复机构之一。自成立的十二年来，以国际先进技术为指导，坚持技术引进和创新，在自闭症儿童最为关键的早期干预领域，积累了6000多个自闭症儿童干预数据，组织国内外专家成立自闭症研究院，形成了适合我国国情的教学干预体系、家长培训体系、师资培训体系、质量把控体系，创立自闭症早期康复教育的领导品牌。

    成年自闭症人群现状堪忧

    孙梦麟说，我国诊断的第一代自闭症儿童，如今已经长成35到40岁左右的中年人，90年代诊断出的自闭症儿童也已成年，到了进入社会和职场的年龄。今天，他们都在哪里呢？似乎从人们的视线中消失，但其中被用铁链囚禁、或被关进精神病院而永远与社会隔离的例子并非罕见，他们的实际生存状况不堪设想。

    蓝皮书指出，自闭症谱系障碍人群共患病多，医疗保障不健全：调查显示，自闭症谱系（简称ASD）人群中有60%以上有共患病，大多数的自闭症谱系障碍人士没有医疗保险，不能享受医疗费用的减免和报销，使得自闭症谱系障碍群体的各项医疗费用也会大大高于普通人群，这无异于雪上加霜，加重自闭症谱系障碍人群家庭已经不堪重负的经济负担。

    据介绍，即使在对自闭症的认识和研究较早、对自闭症人群的各项福利比较齐全的美国，真正能独立的自闭症成人仅占19%。

    在我国，目前自闭症干预和支持服务主要集中于自闭症儿童的早期干预，大龄自闭症的现状是：社会支持出现了“悬崖式”的断层：据中残联统计，截至2014年，全国实名制康复教育机构虽然已达1345家，能接受大龄自闭症谱系障碍人士的屈指可数，能够进行职业培训的就更少。像五彩鹿这样在自闭症康复教育行业耕耘十多年、为数千名来自全国各地的自闭症儿童和他们的家庭提供与国际接轨的高质量的康复咨询和干预服务、能培训出大批专业水平高的自闭症康复教师的机构，也是凤毛麟角，远远不能满足早期干预的需要。

    早发现早干预，以“生命全程”为视角救助自闭症人群

    研究表明，自闭症谱系障碍群体包含了不同的病理程度。经过早期科学的干预，重度自闭症的孩子能自理，减轻社会照顾，中度的自闭症孩子能自立，有一技之长，而轻度自闭症的孩子能为社会做出贡献！所以，一定要根据不同程度制定适合的人生规划、干预康复的目标，以及融入社会的不同方式，从而大大减轻社会对大龄自闭症人士的养护、安置等负担。

    孙梦麟建议，我们应该以“生命全程”的视角，从早期筛查和诊断、早期抢救性干预、幼儿教育、学龄期随班就读、职业培训、就业、养老等各个环节，提供全方位的社会支持，才能真正解决这个群体所面临的、我们整个社会所面临的问题和困难！而这一以生命周期为视角的庞大的“工程”，仅靠自闭症家庭本身是无法完成的，需要全社会大力的支持。

    蓝皮书调查研究还发现，我国自闭症谱系障碍儿童，在接受早期干预前的几个关键节点上都存在“时间延迟”：从发现孩子可疑症状到投入早期干预，平均每个自闭症儿童，至少要被耽误1年多的时间，在堪称“黄金期”的早期干预阶段，这样的现实让我们真的扼腕痛惜！因此，迫切需要解决早期筛查诊断专业人员缺乏、大众对自闭症的认识不够这两大问题！根据美国儿科学会建议，要对所有儿童从出生第9个月起开始全面筛查，这一做法值得我们深思和借鉴。

    孙梦麟认为，尽早干预、科学的干预，自闭症儿童和他们的家庭才能有机会恢复有尊严的生活。尽可能开发他们的潜力、针对不同程度设置合理的发展目标，才能真正减轻社会负担。