5月6日，中华慈善总会携手北京血友之家罕见病关爱中心主办的以“友爱,友希望”为主题的血友病关爱活动启动会在北京召开。中华慈善总会项目部主任邵家炎、北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛、苏北人民医院副院长顾健等出席了此次活动。

    图为启动仪式现场。

    据了解，血友病是一种较为罕见的遗传性疾病，血友病患者被称作“玻璃人”。他们终生都笼罩在出血的阴霾下，时常忍受着因出血所导致的关节、肌肉疼痛，若不接受规范化、系统化治疗将会导致残疾，并可能危及生命。由于每年治疗费用昂贵，患者及其家庭负担沉重。

    为改善我国血友病患者的治疗、生存现状，自2009年起，中华慈善总会陆续开展了多个针对血友病患者的救助项目，累计援助了4500余名贫困患者。我们还将与部分地方慈善机构合作，开启“血友病综合救助试点”，为全面提升我国血友病患者诊断治疗水平做出贡献。中华慈善总会项目部主任邵家炎表示，尽管如此，我们依然看到有很多患者无法得到有效治疗，希望可以动员各界力量，帮助他们走出困境，回归正常的生活。

    北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛强调，作为一个以提高全国血友病患者生活质量为宗旨的组织，我们将会加强在全国范围内收集患者资料、宣传血友病知识、救助特困患者、协助医院开展相关治疗等工作，并呼吁政府关注血友病相关问题的解决。

    活动现场，苏北人民医院副院长顾健教授介绍了中国血友病的治疗现状及标准治疗的相关知识，并指出血友病是一个“给点雨露就阳光”的疾病，呼吁政府提高医保报销额度，降低患者自付比例以保障血友病患者标准预防治疗。

    据了解，本次活动旨在呼吁大众关注血友病患者，凝聚社会多方力量，帮助他们进行标准治疗，远离残疾，提高生活质量。