意识清醒却不能运动，努力生活却无法微笑，这是FSHD（面肩肱型肌营养不良症）患者的日常。由于肌肉萎缩导致后背肩胛骨等变形，犹如一对小翅膀，因此FSHD患者也被叫做“小飞侠”。6月20日世界FSHD关爱日，罕见病发展中心（CORD）、你并不孤单FSHD关爱组织联合短视频平台抖音和今日头条旗下微头条、头条公益、头条健康，共同发起#橙子微笑挑战#接力公益行动，通过移动互联网平台放大公益声量，呼吁全社会关注罕见病患者群体。

    据本次活动负责人介绍，因为受到疾病的影响，FSHD患者们无法正常地微笑，因此#橙子微笑挑战#活动用橙子代替笑脸，旨在让全社会关注到FSHD群体，提高人们对于包括FSHD在内等罕见病的认知度和关注度；同时，让FSHD群体能够更好地融入社会，走出阴霾，乐观积极地面对生活。用户参与的形式也别出心裁：用嘴吸住半片橙子5秒钟，之后露出微笑，通过抖音和微头条进行发布即可完成挑战内容，并@其他亲朋好友共同参与，将挑战与爱心传递下去。

    挑战发布后，迅速在抖音和今日头条平台上获得关注。奥运冠军邓亚萍等数十位知名人士纷纷录制抖音短视频参与挑战。活动上线当天，抖音用户参与人数已突破3万人，其中邓亚萍参与挑战的视频点赞量已突破80万，而账号@你并不孤单FSHD关爱 发布了一位“小飞侠”的挑战视频，已收获近20万点赞，有超过1.7万的用户留言为其加油鼓励。