2018年7月27日, “为希望+1”——关爱sJIA暑期夏令营活动在清华大学举行。活动由中国妇女发展基金会发起,旨在鼓励支持身患全身型幼年特发性关节炎(sJIA)的小患者与疾病积极抗争,提升其医疗质量、促进其社会交往。活动邀请sJIA小患者及其家庭参观了清华大学艺术博物馆,并与北京协和医院副主任医师李冀、青少年教育老师吴哲浩、冯玥以及类风湿关节炎患者——清华大学在校学生矣晓沅进行了分享交流。

　　洗尽铅华,直达远方

　　一段矣晓沅参与《朗读者》的节目曾感动无数网友,尽管身体被局限在一方轮椅上,但他却用自己的行动走出了一条宽广的路。矣晓沅十几年前便被诊断患有类风湿关节炎。由于当时条件有限,没有得到及时有效的治疗,自此坐上了轮椅。在大家都怕他坚持不下去的时候,他却凭借着家人的支持与自身的坚持努力,走出了自己的一条路。如今在清华大学攻读计算机系人工智能方向的研究生的他,不断鼓励同样患病的孩子们:“疾病虽然可怕,但不是不可战胜。现在你们有了更好的医疗条件,还有社会的关注和爱心企业的支持,未来有很多希望,也可以像我一样一步步实现自己的梦想,不要放弃!”

　　矣晓沅的分享,感染了现场每一个孩子和家长。他说到:“痛苦不是没有意义的,克服了它就可以走得更远、看得更高。疾病使自己失去了很多,在不断伤心难过之后,还要想想自己还拥有什么,珍惜拥有的,并去努力奋斗。”在谈到什么是“坚强”的时候,矣晓沅说,坚强不是永远笑着,而是不断追求,锲而不舍。他分享了自己的4个梦想实现的故事,鼓励小患者勇敢地追求自己的梦想。

　　亲近自然 认识世界

　　青少年教育老师吴哲浩、冯玥分别分享了博物生命类和人文历史类的主题“世界有大美”。包括婆罗洲、日本、斯里兰卡的野生动物分享,世界著名古建筑介绍与分享。

　　下午孩子们和家长一同参观了清华大学艺术博物馆。冯玥老师详细介绍了清华大学和艺术博物馆的基本历史,并带领参观了艺博中特色的展览与展品,增加了孩子们对中国最高学府的认识了解,领略了艺术之美。

　　由于疾病对身体的限制,很多sJIA患儿不能走很远的路,也没有和正常孩子一样参与外出学习的机会,这次美妙的博物之旅,让他们对自然世界有了更宽广深刻的感知。

　　科学治疗 平等生活

　　中国医学科学院北京协和医院副主任医师李冀从专业角度,分享了疾病知识和护理方法,给了患儿和家长更科学的医疗指导。

　　李冀医生指出,对于sJIA这种儿童慢性病,在睡眠状况、心理状态、融入社会方面,家长的作用要胜过医生。医生和家长不能单纯关注用药,还需关注患儿的生活质量,治疗的终极效果要让患病小朋友与正常儿童一样平等生活、上学、就业。

　　医疗条件受限,sJIA患者就医困难

　　来自四川泸州的13岁sJIA患儿小涛和爷爷,已经是第31次往返北京了。为了节省异地就医的治疗时间和费用,小涛和爷爷都在匆忙赶路,住在拥挤的小宾馆里,从来没有感受过除医院之外这座大城市的文化。这次来北京是小涛最开心的一次。

　　小涛也是中国第一部关注sJIA罕见病的纪实短片《家的距离》的小主角。故事讲述了任礼文、张琴夫妇为了身患sJIA疾病长达11年的13岁儿子小涛治病外出打工,爷爷谭德丰独自带着孩子辗转北上求医的历程,真实呈现出一个普通家庭因支撑患儿治疗背后的辛酸和眼泪、亲情的伟大和面对疾病绝不低头的坚韧。

　　和小涛一样,参加这次夏令营的小朋友们所患的sJIA(全身型幼年特发性关节炎)是一种高致残率的疾病,患病儿童若不能在早期获得正确有效的治疗,可能造成终身残疾甚至死亡。sJIA的发病率是万分之一,目前在中国约有15000名患者,但许多家长对这种罕见疾病知之甚少,很容易带着孩子跑错科室,延误了最好的治疗时间。而「早期诊断、早期治疗、正确治疗」对 sJIA 疾病至关重要。

　　然而受制于治疗水平、医疗资源等原因,很多sJIA患儿只能选择到北京、上海等大城市的相关医院就诊。长病程对应的长期治疗给患者家庭带来巨大的经济负担,严重的病情不但给患者造成痛苦,这一切也给患者的父母和家人带来难以估量的压力。因疾病的侵害,多数sJIA患儿不适宜久站或者久坐,长途旅程的奔波劳累和出门在外的各种变故,对他们而言更是难以言说的艰辛。

　　关注sJIA,为患儿异地就医提供保障

　　2018年7月,中国妇女发展基金会发起“为希望+1”倡议,通过在北京、上海等医院附近筹建希望小屋,解决sJIA患儿家庭就医住宿问题,同时给与心理疏导,对患者及其家庭进行援助,帮助患儿家庭减轻经济压力,调整心理状况。

　　项目选址均在医院附近,环境干净卫生,交通便利,利于孩子就医与康复,并且拥有一套系统化及流程化的管理模式,包括家长的入住、为家长提供的服务、物资的捐助、志愿者的探访等。

　　偶像艺人助力,为希望加1

　　杨紫、魏大勋、王嘉等知名偶像艺人,也参与支持了“关爱sJIA患儿,为希望+1”公益行动。通过自身积极影响力,号召更多公众关注了解这一罕见病,为患儿家庭减轻经济和心理压力提供援助,让患病孩子拥有一个积极健康的童年!