接到新浪微博社会责任总监贝晓超的电话时，已经是晚上10点钟，瓷娃娃罕见病关爱中心(以下简称“瓷娃娃”)的创始人王奕鸥正和同事张皓宇在单位附近的一家餐馆吃饭。放下电话，身高只有1米2的王奕鸥推着坐在轮椅上的张皓宇，几乎飞跑起来，一路冲回位于北京市南三环一栋公寓楼的24层。

　　王奕鸥负责整理图片，张皓宇负责写文案，半个小时后，“助力罕见病，一起‘冻’起来！”—一个关注“渐冻人”(ALS“肌肉萎缩性侧索硬化症”)、接受“冰桶挑战”的公益活动在新浪微公益平台上线。

　　这是2014年8月17日。

　　第二天，小米科技创始人雷军在办公楼前往自己头顶浇下了一桶冰水，并向“瓷娃娃”捐赠一万元，旋即，名人接力“冰桶挑战”的效应席卷科技、商业、娱乐、公益各领域。至2014年8月30日，“冰桶挑战”微博话题阅读量达44.4亿人次，共筹集善款814万，其中最大的一笔个人捐款来自“国民老公”王思聪。“他的捐赠第一时间就到账了。”王奕鸥向《中国慈善家》证实。

　　尽管后来“冰桶挑战”渐浓的娱乐色彩引来不少争议，但瓷娃娃罕见病关爱中心无疑成为这次公益活动的最大受益者和受关注者。

　　最初，贝晓超策划这个项目时，曾给三家关注“渐冻人”领域的公益机构打过电话，第一时间做出反应的就是王奕鸥。“这是我们工作的常态，前几天我们跟另外一家商业机构合作策划公益活动，我们还觉得他们效率低呢。”王奕鸥很自豪。

　　在“冰桶挑战”发生之前，2013年“瓷娃娃”全年的筹款总额只有600余万元，经此一役，2014年“瓷娃娃”全年筹款总额达到1400万元。

　　据2015年6月19日“瓷娃娃”发布的《“冰桶挑战—关爱渐冻人”项目2015年阶段工作报告》显示，截至2014年8月30日，“冰桶挑战”专项捐款金额总计为814.625819万元，捐赠意向为“支持包括ALS在内的罕见病群体”的捐款金额为557.43118万元，此部分款项将全部用于渐冻人群体的相关救助服务等支持。

　　如何把这些爱心人士的捐款更好地花出去，成为王奕鸥当时亟需面对的问题。

　　呼吸机是渐冻人非常重要的辅助呼吸工具，尤其当患者胸部和肺部肌肉开始萎缩时，呼吸就成为一件难事，患者甚至整晚都难以入眠。辽宁本溪的一位63岁渐冻人患者，每月只有1600元的退休金，因为买不起呼吸机，长年只能在沙发上坐着睡觉，身体每况愈下。“冰桶挑战”活动传播期间，他得知可以向“瓷娃娃”申请救助，递交了材料并通过审核，最终拿到了15000元的现金补助，用上了呼吸机。现在，他终于可以躺在床上安心睡觉了。

　　在捐赠意向为渐冻人的首期300万元善款中，截至2015年6月，“瓷娃娃”用于17名紧急个案救助的资金近25万元，非紧急个案救助的资金为191.4万元，惠及141名患者。

　　但将善款直接用于救助渐冻人患者，并非“瓷娃娃”的工作重点。曾有人提议王奕鸥多为患者发几台呼吸机，“把钱全花出去，而且公众对此也不会有质疑”，但在捐赠数额攀升伊始，王奕鸥就和理事会开会讨论此事，理事会给出的建议是“这样解决问题的方式不够专业。”王奕鸥解释，“发呼吸机能帮助的人并不多，重点是怎样能建立一种长期的机制，促进行业发展，帮助(渐冻人)组织成长起来，能让大家把需求表达出来，达到社会的多元参与。”

　　王奕鸥和同事们发起了针对渐冻人的项目招标。“现在，渐冻人自有组织没有充分发展起来，生存很艰难，他们几乎没有全职工作人员，大部分都是病友在做，或是一些兼职人员在做。那这样的机会对他们来说就非常难得。我们希望能够让这些自有组织积极投标，能够通过这个机会成长，在这个过程中也可以分享‘瓷娃娃’的经验。”

　　王奕鸥和团队把款项分配好，让参与投标的组织设计项目，讨论如何帮助自己的病友，“瓷娃娃”以参与式的资助深入其中，并且成立了一个社群，其中有“瓷娃娃”的工作人员，有做项目评估和指导的组织，有参与竞标者。

　　“希望大家在一起是一个发酵的过程，你做了什么，有没有更好的方式，大家一起参与讨论，相互之间就形成一种学习和交流，相互促进，瓷娃娃也在其中把控一些风险。”

　　有组织想把资助的病友名单一一公示，“瓷娃娃”会建议对方进行部分处理，以保护病友隐私；还有组织想召开第一届渐冻人病友大会，有着成功举办三届全国病友大会的“瓷娃娃”，把包括报名表在内的所有资料以及相关经验都进行了共享。

　　在王奕鸥看来，“这个过程比瓷娃娃自己做还麻烦，但只有这样让大家都成长起来，才是对更多渐冻人朋友更有价值的一件事。”

　　近一年时间里，“瓷娃娃”共收到来自全国20多家组织、团体的申请书，经过实地走访、评委会评审，包括陕西省渐冻人关爱互助协会、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心、渐冻人联盟艺术团、北京青松居家养老康复护理服务中心等9家机构的10个项目中标，涵盖直接救助、居家护理、社工服务、心理服务等满足渐冻人需求的各个方面。接下来，在项目执行层面，另外近300万元专门用于渐冻人的款项也会陆续拨发，用于这些组织的成长和发展。

　　“冰桶挑战”活动结束后，虽然“瓷娃娃”的筹款数额提升不少，但筹款这件事目前并非王奕鸥关注的重点，她对接受的每一笔捐赠抱持谨慎的态度，也曾因为“理念不契合”拒绝了一家企业百万的捐赠。“有钱没钱先干着”，她常对团队说这样一句话。

　　接受采访时，她盯着会议室黑板上的“自立生活”项目，不停地感慨，“这个项目现在钱还没有着落呢。”该项目由“瓷娃娃”团队有着海外教育背景的工作人员周爽策划发起，运行两年来，每周都要为寻找免费场地而大费周章，直到最近找到了每次500元的付费场地，才算暂时有了稳定的活动场地，但是促使项目产生更大影响力的费用部分目前仍无着落。“我更看重事情的推动，钱的问题总是容易解决的。”王奕鸥倒是很乐观。

　　把渐冻人的项目渐渐梳理清晰后，“冰桶挑战”实际上带给“瓷娃娃”一个更大的发展机遇—成立一家专业的公募基金会。

　　2014年8月25日，王奕鸥期待已久的“冰桶挑战”专项基金，得到了华民慈善基金会理事长卢德之、南都公益基金会理事长徐永光等公益界大佬的支持。卢德之承诺为王奕鸥提供数百万元的注册资金，帮助成立一个公募基金会。

　　这个将被命名为“病痛挑战”的基金会，一旦成立，将是中国第一家关注包括渐冻人群体在内的所有罕见病的公募基金会，目前基金会的筹备已经进入关键阶段。

　　7年前，王奕鸥这个想为更多和自己一样的成骨不全症患者多做一点事的80后姑娘，大约不会想到，如今她有机会进入长江商学院念书，在社交媒体上发起“冰桶挑战”，筹款2000多万 促进社会关注罕见病，以及参与推动一个更具影响力的帮助罕见病群体的基金会的诞生。